‘Help mij, dit is mijn laatste kans!’ Steeds vaker proberen patiënten via medische crowdfunding een behandeling te financieren. Een paar ethische kanttekeningen.
In 2016 werd op deze manier in de VS al meer dan 3 miljard dollar opgehaald, en de verwachting is dat dit alleen maar zal stijgen. Ook in Nederland komt het steeds vaker voor, al is de precieze omvang onbekend. Nederlandse omroepen maken er zelfs series over en maken zo onbedoeld reclame voor het verschijnsel.
‘Help mij, dit is mijn laatste kans!’ Steeds vaker proberen patiënten via medische crowdfunding een behandeling te financieren. Een paar ethische kanttekeningen.
In 2016 werd op deze manier in de VS al meer dan 3 miljard dollar opgehaald, en de verwachting is dat dit alleen maar zal stijgen. Ook in Nederland komt het steeds vaker voor, al is de precieze omvang onbekend. Nederlandse omroepen maken er zelfs series over en maken zo onbedoeld reclame voor het verschijnsel.
Wie in een wanhopige situatie zit of een naaste heeft met een slechte prognose gaat soms op zoek naar strohalmgeneeskunde. Dat is heel begrijpelijk. En soms zeggen mensen ook daadwerkelijk baat te hebben bij een dergelijke behandeling. Maar medische crowdfunding roept ook een groot aantal ethische vragen op.
Bij crowdfunden gaat het met enige regelmaat om niet-bewezen behandelingen in buitenlandse klinieken. Recente studies in the Lancet en Jama laten zien dat een groot deel van deze behandelingen bewezen ineffectief en vaak zelfs gevaarlijk is. De valse hoop die deze aanbieders soms wekken kan tot zinloze, belastende medische interventies leiden, de acceptatie van de vaak onvermijdelijk naderende dood bemoeilijken en mensen in grote financiële problemen brengen. Het is goed te begrijpen dat je, als je wanhopig bent, soms op zoek gaat naar een laatste strohalm, of verbetering van hun klachten. Maar helaas zijn er mensen die misbruik maken van dergelijke wanhoop.
Crowdfunding kan ook nog andere gevolgen hebben voor de patiënt. Bij SOLK-klachten worden soms niet lege artis diagnoses gesteld, met vaak een bijpassende dure stamcel- of andere therapie. Patiënten beginnen daarop soms een crowdfundingsactie om deze therapie te bekostigen. Maar succesvol crowdfunden kan alleen als potentiële donoren overtuigd zijn dat alleen die voorgestelde behandeling hen kan redden. Zo kan crowdfunding iemand onbedoeld belemmeren om nog open te staan voor verlichting van de klachten door reguliere behandelmethodes.
Een ander problematisch aspect is dat medische crowdfunding het vertrouwen in het systeem van verzekerde zorg kan ondermijnen. Niet zelden gaan oproepen voor crowdfunding gepaard met kritiek op zorgverzekeraars, die niet bereid zouden zijn om buitenlandse behandelingen te vergoeden. Dat daarvoor goede redenen zijn blijft vaak onbelicht. Bekend is de zaak van Charlie Gard, een pasgeborene met een ernstige mitochondriële aandoening. De ouders begonnen een crowdfundingsactie voor een omstreden behandeling in Amerika. Daarop ontstonden ernstige conflicten, tot aan demonstraties en bedreigingen aan toe, omdat het betreffende ziekenhuis niet bereid was om Charlie bloot te stellen aan de in hun ogen zinloze medische behandeling.
Ook voor artsen roepen crowdfundingsacties nieuwe vragen op. Wat doe je als een patiënt zo’n actie begint, terwijl je zeker weet dat de buitenlandse diagnose niet klopt, of de kliniek of behandeling niet bona fide is? Wat doe je als een patiënt afziet van reguliere behandeling en gaat crowdfunden voor een alternatieve behandeling? Wat weegt zwaarder: de autonomie van de patiënt, of de verantwoordelijkheid van de arts om iemand tegen zinloze behandelingen te beschermen?
Met de verdere opkomst van dure geneesmiddelen en behandelingen, die lang niet altijd vergoed zullen worden, valt te verwachten dat patiënten zich vaker zullen wenden tot medische crowdfunding. Dat is goed te begrijpen en sommigen zullen daar mogelijk ook baat bij hebben. Maar laten we ook oog houden voor de morele vragen die dit oproept. Want wanhoop is een dankbare bron voor misleiding.
